Tak opět první den

najela jsem na tvrdo, žádné pečivo.
Snídaně 3knockenbroty s máslem a okurkou
2 nektarinky
poloviční porce čočkové polévky+ přírodní vepřový plátek+ pidi sušenka
2knockenbroty+šunková pěna a paprika
bílý jogurt +4meruňky

mé hubnutí

dovolená, ano ano, ta byla běhěm mé dovolené u maminky.Přestože jsme tam jela plná odhodlání, že mlsat nebudu, ale nedat si nanuk v tom největším horku, pohrdnout mochitem, výborným grilovaným masíčkem, bublaninou,....to by nebyla dovolená:-)

Ale přestože jsem se opravdu cpala a cpala, nahoru šlo "jen" kilečko.
Vím, další týden práce navíc k vysněné váze, ale to se nedá nic dělat:-)

Proč je třeba všeho brát víc?

Jedeme na 4 dny k babičce na chatu na prázdniny, Kubík se balí sám za mého připomínkování.
Přepíchl si kanilu ráno, tak si bral dvě náhradní s sebou, inzulín, 3 balíčky, on si vzal jen dva, já ještě jeden přibrala,.....váhu, abecedu,....
Dalo by se říci, že všeho dost, jen to by jsi šikulka moje nesměl kanilu hned první noc vytrhnout, druhou napích špatně, celé dopoledne s enám nedařilo snížit hodnotu pod 33, takže napíchl třetí třetí kanilu během dvou dnů a doufáme, že ještě min 3 dny vydrží!
Hlavně, že jsme jeli autem, což by se určitě podepsalo na spotřebě, zabralo by to moc místa,...škoda, že jsou ty kanily tak těžké:-))

13. den hubnutí

2 palačinky s marmeládou/lepší je tvaroh/
2nektarinky
100g bram. kaše kuřecí řízek, okurkový salát
jablko
kupa grilovaného masa a jedna bagetka

Ketoacidoza

pro většinu z Vás, co máte dítko s DM1, je to strašák. Ani se nedivím, otrava těla, kterou způsobí nedostatek inzulínu, vede u dítěte v lepším případě k nevolnosti, v horším k pobytu v nemocnici na kapačkách a v nejhorším....raději ani nepíšu.
Ale nebojte se, dokud byl Kubík na perech, nikdy ketoacidozu neměl, ani v průběhu zvracecích chřipek, kde hrozí nejčastěji a kde se dá právě s chřipkou splést.
Jedno pravidlo ale platilo, přestože nejedl, zvracel, tudiž nebyl schopný nic pozřít, bylo vždy třeba aspon nějakou dávku dlouhodobého inzulínu/ u nás levemir a u nás i v běžné dávce/ vždy podat. Tělo během nemoci jako obranu vysílá vždy ze zásob cukr do těla, ať má tělo sílu s nemocí bojovat, tudiž se zvedá glykemie a pokud je nedostatek inzulínu, tělo cukr nezpracuje a "živí" se tuky, ze kterých odpadní látky jsou právě ketony.
Čím je ketonů v těle víc, tím dochází k otravě těla. POznáte to vždy dle moči, která vám ukáže množství ketonů. Pak i dle "vůně" dechu, jakoby alkohol, aceton.
A navíc, dítěti je zle, je unavené, častěji potřebuje na záchod,zvrací...

A kdy mi se s ketoacidozou setkali poprvé? Přesný datum už nevím, ale bylo cca měsíc po tom, co byl Kubík převeden na pumpu a ať to pak vždy pozná, hned pár dní na to následovala další epizoda. Pumpu má přes rok a min 10x už u nás proběhla.

Kubík se k ní dostane daleko rychleji, tím, že je zcela odkázán na pumpu, nemá žádný dlouhodobý inzulín/ten by ho jistil ještě pár hodin po tom, co by si nedal krátkodobý/, tak pokud se mu kanila lehce ucpe/ při úplném ucpání je v hadičce za chvilku přetlak, který ihned hlásí poplach/, tak se mu do těla dostává z dávky minimun a tím to vede k nedostatku inzulínu v těle a počátku ketoacidozy. Přes den na to příjde vždy včas, tam jsou ty dávky vždy vyšší/dřív dojde k zvýšení tlaku v pumpě/ a kolikrát i u bolusu/inzulínu k jídlu/ začne pumpa hlásit, že neodešlo požadované množství do těla. Tudiž, pokud má u sebe vše na výměnu, není žádný větší problém, max zvýšená glykemka, která se po výměně a přidání inzulínu ihned vrátí do správného stavu.
Horší je, když dojde k přicpání v noci, kdy spí, nejí-tudiž si nedá větší dávku najednou, pumpa to neohlásí a nepozoruje na sobě první příznaky ketoacidozy. Tak se ráno probudí s tím, že zvrací třeba až po jídle, kdy glykemie není až tak moc vysoká, třeba kolem 15.
Následuje změření moči, pokud tam jsou ketolátky, ihned měni kanilu, zvyšuje dávku inzulínu/raději bazál, není to tak na honem a nevyvolá to reakci hypo-hyper/ a po hodinách se přeměřuje, zda jde glykemie dolů, popřípadě přidává inzulín. Většinou tak do tří až čtyř hodin je zcela v normálu a dokonce s výbornou chutí k jídlu.

Takže přestože je ketoacidoza strašák a není se čemu divit, dá se po určitých zkušenostech zvládnout doma/tukám, nikdy jsme nepotřebovali pomoc nemocnice, ale ze začátku jsme měli pomoct telefonní jak s dr. diabetologie, tak i s p. Libichovou, zástupcem fa. Medtronic/
A pokud si nejste jistí, určitě raději 100x do nemocnice dítě zavést, než přijet pozdě.

12. den hubnutí

Tak dobrá zpráva, kamarádka, co se začla takovou "dietou" řídit, má za týden 2 kila dole a to nedodržuje vše úplně na chlup. Ono stačí usměrnit jídelníček na správně rozloženou a vyváženou stravu a hned jdou kilečka dolů.

sezamový rohlík s tuňákovou pomazánkou
broskev
jen 100g hranolek s kečupem/nebyla jsem doma a nikde nic jiného, rychle hotového neměli a jíst se musí:-)/
300g melounu
180g bílého jogurtu aktivie s nektarinkou a pár pidi meruňkami

11.den hubnutí

cereální rohlík 50g s máslem a zeleninou/2vj/
nektarinka/1vj/
brokolicová polévka cca 65g brambor/1vj/ v ní a jelikož rodinka měla kynuté knedlíky s vanilkovým krémem, tak já jen cereální rohlík s tunákem/2vj/
mísa melounu 300g/1vj/
150g jogurtu + nakrájená broskev+nektarinka/2,5vj/

PS a jupííí, mám kilečko dole :-)

10.den hubnutí

50g chleba, sýr, ledový salát
broskev a pidi kousek /na ochutnání+ pekli jsme v práci/ medovníku
100g + smaženého květáku + 65g brambor + okurkový salát
nektarinka
200g bílý jogurt+ 100g nakrájeného jablka a hřešila jsem gril. klobásku:-)

9.den hubnutí

50g chleba, máslo, ledový salát
nektarinka, merunky
100g těstovin, boloňská omáčka, vepřový plátek, balkán strouhaný
100g smaženého květáku
200g bílého jogurtu, nakrájené meruňky

8. den hubnutí

60g tvarohového koláče
broskev + malý kousek zelného závinu
vývarová polévka skoro bez nudlí+ 130g brambor+ vepřový plátek+dušená zelenina
mlsala jsem - pár kousků vánočního cukroví/cca4-5ks/
200gbílého jogurtu aktivie s nakrájenou broskví a meruňkou

7. den hubnutí

Jelikož jsem za týden dala dolů "jen" půl kila, hold jsem už na pravidelnou stravu zvykla a tělu lehce míň nestačí, tak od zítřka přitvrzuji:-)
Ale jen lehce cca o 0,5vj na každé jídlo a večeře úplně bez pečiva.

75g tvarohového koláče
2broskve-cca 150g a tvrdý sýr, ten spíše na chut
75g chleba a čtvrtka grilovaného kuřete
35g tvarohového koláče
jogurt jogobela s nakrájenou broskví

PS: asi to není moc pestré, ale jsem normální člověk, co nakoupí třeba ve čtvrtek a v neděli toho už moc doma k jídlu není, takže dojídáme napečený domácí koláč, grilované maso a ovoce, co ještě je:-)

6.den hubnutí

75g chleba+ sýr+ rajské
125g bílého jogurtu+ broskev
100g pizza+ zeleninový salát
50g tvarohového koláče
ochucený tvaroh + jablko

5.den hubnutí

75g makového závinu
banán
150g smaženého květáku+ syrová zelenina
velké jablko
250g bílého jogurtu + nakrájená broskev

4.den hubnutí

50g chleba, sýr, půlka salátové okurky
jogurt jogobela
150g rýže + čína
2 broskve
ochucený sladký tvaroh 2vj + 25g chleba

3. den hubnutí

dnes jsem v práci neměla oběd, byla svíčková s knedlíky a to ne jen, že je kalorické jídlo, ale ani knedlíky se svíčkovou nemusím:-)
Ty jsem vlastně vynechala v práci od podzimu stále.

snídaně: chléb75g/3vj/, rajské, salám
svačina: tatranka/1,5vj/
oběd: slunečnicová kostka/2vj/, paprika a 15dkg šunky, aktivie fit s ananasem/1vj/
svAčina: 50g/2vj/ chleba sluníčko a drožďová domácí pomázanka
večeře: 25g/1vj/ chleba + ochucený tvaroh tiramisu/1,5vj/ + malé jablko/0,5vj/

2. den hubnutí

Snídaně chleba/50g=2vj/ s rajčetem a jogurt aktivie lehká a fit/má jen 1vj/
svačina já měla ovocnou jogobellu/lepší je ovoce větší jablko, menší banán, hruška,../
oběd brambory velikosti 3 vajec/195g-3vj/ vepřenky/něco jako lehčí karbanátky/, rajčatový salát
svačina menší banán
večeře chleba50g/2vj/+ sýr a +300g/1vj/ melounu

Hubnutí díky diabetické dietě

Už na podzim jsem díky dodržování pravidelné stravy a správnému složení zhubla za 12týdnů 12kilo a i při nedodržování do puntíku jsem přes vánoce, jaro až do ted přibrala zpět jen 2kg:-)
Jen se známe, ženské většinou stále nespokojené se svým zevnějškem a taky díky kamarádce Hance, která se chce do správné životosprávy pustit, jsem opět najela na zdravé hubnutí, ať ji mohu z denním zpožděním napsat pár dnů mé stravy.
Kdo rozumí výměnným jednotkám, bude chápat hned, pro ostatní můj jídelníček, jak jím ted já.
Bohužel jsem lemp, nemám čas jít do obchodu, tak to látám z toho, co máme doma :-)

Jinak mé zásady: 3-1,5-3-1,5-3 vj a to v pravidelných intervalech
7-10-12,30-15,30-18,30hod

Snídaně 75g/3vj/ tmavého chleba+125g cherry rajčat, rama + 10dkg šunky
svačina menší banán/1,5vj/ lepší je třeba větší jablko
oběd pečené brambory/velikost cca 3vajec-3vj/, špíz a šopák
svačina opět menší banán/1,5vj/
večeře 50g/2vj/ chleba-topinka z topinkovače, sýr + 200-300g melounu

Tandemový seskok

Jelikož myslíme na zdraví Kubíkové babičky, zvěřejňuji se zpožděním:-)

Tatínek si s Kubíkem domluvili dárek k jeho 15. narozeninám, které má až v listopadu. A to tandemový seskok. Já nebyla nadšená, ale nechtěla jsem být sobecká, sestře ho napůl s druhou sestrou koupím a své dítě nepustím?
Ale přeci jen je to MOJE dítě. Pevně jsem doufala, že aspoň jeden dr. specialista zakáže. Nestalo se tak. Hematolog řekl, že zná min 500 hemofiliků, co skočili, ale že nedoporočuje, že může dojít při dopadu k nějakému pohmoždění kotníku, kolene,...a budou z toho denodenní injekce. Na to Kubík řekl, že mu to za to stojí. Od diabetoložky jsme dostali požehnání. A od p. Libichové, ta se jen smála a že glymča poleze tak jako tak adrenalinem nahoru, tak pumpu sundat, ne že by se ji něco stalo, ale opět při dopadu, at si s ní náhodou neublíží.
A máme se ozvat, jak se mu to líbilo.

Příprava tedy byla, svolení od všech, já nabalila vše, co se léčby týká, vše i náhradní, hroznový cukr si má vzít i do letadla, přeci jen jeho glymča občas reaguje přesně naopak, než je běžné.
A ráno s taťkou vyjeli.

Nejdříve si jeli užít jízdu Hummerem, tatínek dostal od Ježíška, ale do auta si mohl vzít dva spolujezdce.
Tak a první překvápko, adrenalin běžně zvyšuje, našemu Kubíkovi snižuje. Ráno měl glykemii 5,1, pak seděl skoro 5 hodin v autě, vše jedl, jak měl a po jízdě v terenu, většinou kolmo k zemi nebo nebi, kdy říká, že je rád, že je taťka nezabil, měl 3,4 :-)
Jeli na oběd, dal si pizzu, pořádný kus a zapomněl si z té radosti poslat inzulín, tak měl na sváču 16,4.
Seskok byl naplánován na 18 hod, ale vše se protáhlo, přidali k seskoku i vyhlídkový let.
Tak se měřil, měl 18, dal si 2 oplatky bebe, přeci jen nevíme, kdy bude skákat a pumpa stále dávkuje inzulín. Skákal až kolem půl 8. PO seskoku, opět plném adrenalinu měl 13. hihi, tak že opravdu, u KUbíka stres snižuje hodnotu:-) ale ba ne, asi záleží jaký, loni při píchání do žíly, vždy vylítnul a to i přes 20.
PO seskoku se najedl a doma ve 23hod ukázal glukometr 7. Takže se to dalo zvládnout.

Důležité je, že si to užil, že mu nebylo kvůli nemoci odmítnuté přání.

A je to tady!

Máme výsledky odběrů. Byla jsem napjatá jak dopadl hlavně glykovaný hemoglobin, ale at nepředcházím.
V lednu, kdy měl velké odběry, byl po opravdu velkém úsilí srovnat glykemie do nádherných hodnot, což ve skutečnosti znamenalo, měření glukometrem cca 8-10x denně i v noci, což bylo kupa peněz za sensory, které měl 3 týdny v kuse zapojené a doplácení za proužky do glukometru, což znamenalo moře probdělých nocí, jak mých, tak hlavně Kubíkových a neustále hledání řešení, co s tím jak udělat. Výsledkem byl nejhorší glykovaný hemoglobin - 7,8 za celou dobu, co má DM1.
Což mne vedlo k tomu, že jsme se rozhodli s Kubíkem rázně převést pozici otroka v otrokáře, což ve výsledku bylo měření 3x za den, pokud nebyl marod nebo necítil se špatně, nehypoval,...a výsledek, přestože to stále není pod mou magickou hranici 7, byl lehoučce lepší, 7,6. Což mne vede k závěru, že s tím opravdu víc udělat ted nemůžeme.

Je rozdíl, když se snažíme sebevíc a když řešíme jen momentální situaci, když nespíme a spíme, když stresujeme, nebo jsme v klidu,to má u nás STEJNÝ výsledek.

Tudiž se těším, až Kubíkovi povím, že dále jedeme v pozici otrokáře, přeci je mnohem lepší "jen" dodržovat vážení potravin, dávat si dle glykemie inzulín a spát, být v klidu, ŽÍT!!!

VÝSLEDEK JE ÚPLNĚ STEJNÝ.

PS: prosím, neberte to jako návod. Opravdu stále dodržujeme jasně daná pravidla, jen už nežijeme cukrovkou, ale s cukrovkou:-)

PS: nic to nemění na tom, že dostane sensor a zkusíme pozjištovat, zda nemáme ještě nějaké mezery, co by se daly vylepšit :-)

Jupííí, jupííí, jupííííí i pojišťovna má srdce!

Možná Vás nadpis překvapí, ale já měl fakt radost, sice se nepředali, ale aspoň něco!!!

Já žádala loni před vánoci Kubíkovou zdravotní pojišťovnu /205, bývala hutní/ o zvýšený počet kontinuálního měření/sensor, jeden na cca 3-8 dní, nám se jednou podařilo 16dní, jinak teda spíše méně, cena 800kč/.
Přesně 30 den mi přišla od nich odpověd, že k tomu potřebuji vyjadření jeho diabetického lékaře. Zavolala jsem jeho dr.Janštové, poslala jsem ji dopis, co jsem psala na pojištovnu. A ta opravdu neměla problém a do týdne nám žádost o zvýšení poslala jak meilem ke schválení, tak pak i s podpisem poštou, já to opět zaslala na pojišťovnu. Čekala a čekala,...jelikož jsem se od nového roku s Kubíkem rozhodli nebýt otroky DM, odpověd nepřicházela, tak jsem to pak už vypustila, prostě nám nic nedají.
Dnes jsme byli na kontrole u p. dr. a ona nám říká. Tak jak s těmi sensory?
Já na ni koukám a vysvětluji ji, že poslední jsme kupovali na konci roku a ona: No, já myslím, ty co jsme žádali na pojišťovnu o to zvýšení. Tak ji říkám, že mi neodpověděli. A ona říká, no ale mi přišlo schválení.
Tak máte zvýšený počet měření z 4 na 8x za rok.
Což se sice zdá málo, potřebovali bychom asi tak 36x za rok, ale i to je supeeeeeer!

Takže to neznamená, že dr. řekne, že pojišťovná dá jen tolik, tolik,...ona dá lékařům "tabulky", řekla bych, s orientačním množstvím,....ale není problém, jeli k tomu důvod, navýšit.

Až budu v práci, dopis tady vložím, pro představu:-)

Jak reagovat?

Včera odjel Kuba na školní výlet, upozorňuji, že mu není 15let a že si teda myslím, že pokud jede někam se školou, má za něj škola, vyučující zodpovědnost. A ted k problému:

To, že mi Kubík řekl o výletě v pondělí večer, beru jako třeba i možnou jeho chybu, kdo ví, kdy jim to řekla profesorka. Že program dostali až v úterý odpoledne budiž, vždyt v dnešní době si to většina rodičů dokáže zařídit, aby dítko vše potřebné mělo nejlépe připravené doma, co kdyby náhodou někam jeli. Toto vše opomíjím, možná je to chyba, ale jsem splachovací a vím, že se svět netočí jen kolem mých dětí.
Jelikož jsou věci, které museli zůstat přes noc v lednici/inzulín, kdyby náhodou se něco s tím, co je čerstvě naložen v pumpě, stalo/, salámy, paštiky. Tak měl nachystanou ceduli s tím, co vše má mít, na vchodových dveřích. Myslím, že je šikulka a vše zvládnul. Přeci jen tím, že je diabetik a první jídlo měli až na večeři a druhé jen snídani, jeho batožina na výšlap na Lysou, byla opravdu velká, poznámka profesorky, at netahají 2l láhve s pitím, bral Kubík už jako třešinku,....opravdu zjištovat, zda tam bude nějaké pohostinství s pitím bez cukru se nám nechtělo. Takže nabalil svou 2l láhev. Balík toustového chleba/není pak potřeba váhy/, hromadu Bebe sušenek a další hromadu hroznového cukru, přeci jen při chůzi spaluje hodně.
Byl poučen, že jak začnou výšlap, at si dá jen 50% bazálu, at tam někde nehypne.
Měla jsem obavu, ale byla jsem i v klidu, přeci jen ve škole jsou všichni jak studenti, tak profesoři poučení, co dělat když,...
A ejhle, jen tak mu píšu odpoledne sms zprávu, jak se má, co glykemky, jak to zvládají. Příchod jeho sms jsme neslyšela, ale volal cca 5min po ní. Mami, co mám dělat, já jsem stále v hypu, říkám vypni pumpu, tu už měl vypnutou od rána, tak se láduj hroznovým cukrem, to dělám a i bebe sušenkami. Stále se držel kolem 3-4. A četla jsi tu smsku? Říkám ne, hned si ji přečtu, je tam něco, co potřebuješ ještě řešit? Ne, není. Dobře, dej mi pak vědět. A rozloučili jsme se.

A tady ta odpověd, cituji :
Ted jsme dorazili na vrchol. Museli jsme to obcházet. Potom jsme se skupinka zaostala vzadu a vůbec ji to *nesralo, že jsme se všichni ztratili*. No ted půjdem dalších 9km dolů. Fakt škoda nadávek, uz s ní nikam nejdu.

Pro ty, kdo neznají Kubíka, není vulgární, vždy dlouho trvá, než ho někdo dospělý vytočí/hádky s Dominikem jsou přeci jen součást jejich života/.

Uvědomuje si vůbec p.profesorka, že má za ně zodpovědnost a i kdyby v tom konci někde nebyl diabetik?? Co by se dělo, kdyby to Kubík nezvládnul a někde tam zkolaboval??

Závěr tohoto dne měl být takový, že v 19hod měli mít večeři na chatě/naštěstí je na pumpě, tak hodinka sem tam s jídlem není problém/, kde měli přespat, to, že po 20hodině ještě tu chatu ani neviděli, nechci ani už řešit. V takových situacích je mi hodně do pláče. Prostě je to nemoc, přestože se snažíme, aby to tak nebylo, která život omezuje.

Vím, že je šikovný, že toho ohledně DM zvládá moc, že nepotřebuje nonstop péči, ale toto mi příjde nezodpovědné a povede bohužel k tomu, že pokud bude opět nějaký takový výlet, kde bude vše nejisté,přestože se snažím ho nevyčleňovat z kolektivu, brát ho jako každé jiné dítko,... prostě nepojede.

Výborný testík pro všechny!

Test nejen pro diabetiky a jejich blízké, myslím, že všichni by měli znát co to je a hlavně, jak lidem s potížemi pomoct. Rychlá pomoc, podání sacharidů, může zachránit ŽIVOT!!!!
Nebojte se, jsou to jen otázky ze života, hned na to správné odpovědi a rady a tento test zabere cca 5min.

Zkuste si ho všichni.

Já tak díky něj objevila stránky moje cukrovka se spoustou rad a informací.

Výlety

Ted se tady nebudu zmiňovat o našich výletech, ale o výletech, které mají něco společné s DM 1typu.

První "výlet", spíše tábor, Kubík absolvoval hned první léto po zjištění této nemoci. Já od toho očekávala plno nových přátel se stejnými problémy jako má Kubík, plno nových informací, vychytávek, jak a co dělat lépe pro kvalitnější život s DM. A musím se i přiznat, že i odpočinek pro mne. Ne, že by byl Kubík divoký, zlobivý,...naopak. Ale tak nějak hned první dny jsem zjistila, že mám najednou nějak moc času, že nemusím přemýšlet, co mám vařit, tak aby se KUbík najedl a netrpěl hlady/myslím tím množství jídla s dodrženými jednotkami/, že nemusím přemýšlet, když někam jedem, zda mám u sebe hroznový cukr, džus, svačinu, glukometr, dost inzulínu v peru,...

A co tábor přinesl?
Kubíkovi přátelé, které stále ještě ted potkává, zjištění, ze kterého jsem já nadšená nebyla, že když má hlad mezi jídly a glymča není vysoká, může si ďobnout, že se nemusí přesně dodržovat na minuty čas jídla a píchání inzulínu,...že jídlo není třeba vážit, stačí odhadovat,....prostě to vše, co jsme dodržovali do puntíčku. Ano, nemáme být otrokem cukrovky, máme se naučit s ní žít a být s ní kamarádi. Dlouho mi toto trvalo a musím přiznat, že stále přestože od začátku tohoto roku jsme "polevili", dodržujeme skoro vše, jídlo vážíme stále, pokud jí Kubík doma, jeli někde venku, odhadujeme, čas jídla díky pumpě už tolik řešit nemusíme, ale i tak, jsme ráda, že jsme na perech začali a tím se naučili nějakému pořádku.

A co si ještě Kubík přivezl?
Velkou chuť na inzulínovou pumpu. Nabízeli nám ji už při zjištění DM, tím, že je hemofilik, došlo by k méně častému píchání a tím i menšímu vzniku modřin.
Já se toho bála, mít stále něco u sebe. Ted jsme rádi, ale to už pár let předbíhám.
Prostě na takové tábory jezdí i odborníci, firmy,....ktré nabízejí své zboží. Což teda mne vadilo, přeci jen šli na rodiče přes děti.
Teda určitě ne všechny firmy, jo, kdyby jim tak nabízeli zeleninu, co chutná jako bonbony,...:-))

Závěr z prvního tábora.
Kubík byl nadšený a spokojený, já už trošku méně, co se týká právě té důslednosti, i když ono i jemu na 14dní vypnout a žít volněji určitě prospělo, navíc určitě je těžké dodržovat důslednost v tak velkém počtu dětí.
A další velké plus, Kubík našel kamarády, co jsou na tom stejně, někteří i hůř.

Takže já za mne i Kubíka, diabetický tábor doporučuji!!!


Pak už následovali prodloužené víkendy.
Z těch se KUbík vracel vždy hodně nadšený, bylo to bez rodičů, moc se mu líbili, už jen tím, že jeli vlakem, měli jen krosny a i vedoucí jsou diabetici.
Toto doporučuji moc, nejen že s vrátil vždy s plno cenami, ale hlavně s poznatky a příběhy.

A pak máme za sebou i diavíkendy s rodiči a jejich dětmi s DM 1. typu.
Ty byly moc fajn, jak pro děti, tak i pro nás rodiče. Bylo to v rodinném kruhu, všechny jsme se znaly, dětem připravili veselý program, nám přednášky.

Kubík a jeho názor na cukrovku

Cukrovka je změna života z normálu na nouzovy stav, ke kterému se musí člověk přizpůsobit, jinak zde, v Životě, neobstojí.
Jak jsem k ní přišel??????? Všichni si myslí , že jsem jedl moc sladkostí, ovšem pravda to není.

Cukrovku způsobuje slinivka břišní a objeví se sama od sebe. Chodíte často na záchod, třeba i 6x v noci, hodně pijete. To jsou příznaky cukrovky.
Výhody to nějaké má. Třeba budete jíst v určitý čas. To prospívá zdraví. Naneštěstí to má i nějaké nevýhody.
Nemůžu jíst, kolik chci a většinou i moje největší pochoutky. Čokoládu už nemůžu skoro vůbec, ale jak jsem byl menší, čokoládu jsem měl skoro každý den. I množství je omezené. Dukátové buchty s krémem jsem miloval a dokázal jsem sníst dospěláckou
porci. Nyní můžu toho málo a navíc je to nyní pro mne velkou vzácností. Ale jak už si na to člověk zvykne, jde to snadno.


Toto jsou jeho slova, cukrovku má od svých desátých narozenin. Jako jeho maminka bych jen dodala, že ho těžce otravují mé neustále dotazy, jakou má glykemii, jestli už jedl, kolik měl ve škole, kolik si dal inzulínu,...
Začínal na perech, první dva roky byl pěkně stabilní, spíše níž než výš, píchal si inzulín 4x za den. Pak nejpsíš slinivka už přestala fungovat zcela, do toho začal více růst, hormony,...a píchali jsme inzulín až 10x za den, glykemku si z prstíku měřil snad i víckrát, nesčetněkrát v noci,....nakonec jsme přešli na pumpu. Už je na ni skoro rok, je opravdu lepší na vychytání hypoglykemii, hlavně v noci, těmi trpěl moc, když má sensor, tak vše pracuje společně jako skoro umělá slinivka,...bohužel je to finančně náročné, tak sensor dáváme pouze na urovnání glykemie a když jede na tábor, lyžák,...ať se vedoucí nebojí, je hlídaný. Zatím se nám to moc udržet nedaří, jak říká naše diabetoložka, snad už nás čeká poslední špatný rok, rok, kdy ještě rychle poroste a bude se měnit v muže.
Jinak je zcela normání kluk, který chodí na gymnázium, kdo to neví a nevšimne si jeho ledabyle vložené pumpy do kapsy, asi spíše hadičky z ní,...nepozná to.
Více to prožívám já, jako rodič, řeším dopředu, kde bude jíst, co tam budou jíst, zda tam budou mít svačiny, možnost druhých večeří,...nabalit vše, počítat s vybitím baterky v pumpě, glukometru, řešit desinfekci, napsat "návod" pro vedoucí, do školy,... jak na něj, co dělat když,...ale jsme ráda, že žijeme v této době, před pár desítkami let, už by s námi nežil. Škoda jen, že pojišťovny šetří na nesprávném místě, škoda, že si neuvědomují, že následky špatné kompenzace je budou stát více peněz a nejen je, ale i stát. Škoda, že tyhle a naše děti neberou jako své vlastní, škoda že na hodně úřadech sedí soc. pracovnice, které nemají potuchy, co péče o dítě s DM 1. typu obnáší,..a dalo by se pokračovat. Já sama doufám, že se vše změní, navíc věřím, že Kubík to vše zvláne a bude z něj člověk, který bude v životě moc šťastný!! Co víc si každá mámá pro své dítě může přát.

Co používáme.

Začali jsme s dvěmi pery, jedním glukometrem.
Pera: novopen junior zelené a žluté, na dlouhodobý a krátkodobý inzulín.
Díky skvělé vedoucí lékarnici se nám podařilo od obchodního zástupce získat ještě jedno, ať máme náhradní.

Glukometr: začali jsme s accu checkem go, ten jsme si vybrali v nemocnici a dokoupili na akci one touch, přeci jen představa, že ho někde ztratí nebo rozbije,...

Inzulín jsme používali actrapid a levemir, časem jsme přidali novorapid.

První dva roky jsme si cukrovky užívali celkem v klidu, sem tam nějaká remise, ale o tom v jiném článku.
Pak začal růst, teda on rostl stále, cca 1-2cm za měsíc, ale začal růst v muže a hormony s námi začaly pěkně cloumat, tím nemyslím ze strany na stranu, ale glykemky nahoru dolů, začal nám těžký a zatím nezvládnutý boj.

Přešel na kombinaci novorapidu, levemiru a actrapidu, postupně jsme přešli na levemir ráno a i večer, novorapid ke každému jídlu. Objednala jsem sensor, který nám vše jen potvrdil, nespočet skrytých hypoglikemii, které nám rozházely celý profil.
Došlo na pumpu, jen díky Kubíkově podvádění/ o tom bude článek jiný/ se nám přechod prodloužil, než si byla psycholožka a i dři jistí, že je zodpovědný a že si pumpou neublíží.

Pumpu dostal loni v březnu 2010, vybrali jsme si paradigm veo, hlavně proto, že zatím jako jediná umožnuje kontinuální monitoraci glykemii, navíc v akci s minilinkem zdarma.

Glokometry se nám taky rozrostly. Nejspokojenější je Kubík s accu checkem performou nano. Tu nám vyměnili jak u dr. tak i ve firmě za goučka, jedno jsem dostala od lékarnice, už jsme ji chválila a zmiňovala. Navíc výměna proběhla stylem, že goučka jsme si měli nechat.

Tím chci říct, maminky, nebojte se, myslím, že na nedostatek glukometrů si nebudete naříkat, firmy, aby měly odběr proužků jsou ochotné je Vám dát zdarma.

Horší je to s proužky. U accu checku, zatím platila vždy akce, jak vyberete 1000ks proužků třeba i na pojištovnu, zavoláte si na jejich linku a pošlou vám 2 balení po 50ks zdarma. JInak pokud je potřeba je koupit, nám to poslední dva roky přes pojišťovnu nevychází, tak objednávám vždy tam, jsou opravdu nejlevnější.

Nárok od pojišťovny/záleží na pojišťovně, zkušenost mohu říct jen z 205/ máte na :
1800ks použků/prvních 450ks bez schválení revizního lékaře, další po schválení, nám dali jeden rok i o balení víc/
inzulíny/záleží na lékarně, od ní se odvíjí doplatek, nejnižší doplatek je vždy v nemocničních lékarnách, ale platí se regulační poplatky, většinou, pak jsou lékarny, kde nechtějí ani doplatek a ani poplatek, často u kauflandu, když si pořídíte jejich kartu, tady je dobrá rada, zjistit si doplatek dřív, než Vám to objednají, pokud berou inzulínu málo, mají doplatek velký, rozdíl může být až 500kč, já poslední rok, neplatila, žádné doplatky a ani poplatky/
proužky, většinou bez doplatků, ale občas má nějaká pojištovna, že jen do výše 700kč, co je nad, hradí pacient, mi třeba jako věrné zákaznici to nad neučtují, ale většinou nad ani lékarny nic nemají, zase spíše by se to dalo čekat u nějakých malých lékaren
desinfekce, buničité čtverečky, jehly do lanset,...je to omezené počtem, ale my ho nikdy nedosáhly



KOntakty na fa, které používám budou v liště.

Jak jsme na cukrovku přišli aneb její příznaky

Dle dr. většinou se na ní příjde u preventivnívh prohlídek, že se objeví cukr v moči, nebo až když dítě upadne do bezvědomí.
My a spousta dalších jsme na ni přišli úplně jinak.
Byl říjen, já byla doma na RD s desetiměsíčním Matýskem, ten spal se mnou v ložnici, byl kojený a tatínek často usínal na gauči, když to vemu zpětně, ještě že spával, přestože mi to tehdy vadilo, ale říkal, že nás chce nechat vyspat.
Jednou ráno mi říkal, že Kubík chodí v noci snad 4x na wc, jelikož jsme venku pouštěli draky a on snědl Dominikovi bonbony, které mu hlídal, at mu nespadnou, což nikdy před tím nedělal, spíše byl v jídle štoura, jsem ho hlídala přes den kolik pije a večer ho brzdila v pití. Tak pak v noci nechodil čůrat, ale pít.
Jako zdravotník jsem začala něco tušit, volala jsem dětské, ta řekla, at dovezeme moč.
Tam cukr našla, ale byl s ním tatínek, který vzpomněl, na to jak bývá naměsíčný,moč byla odebrána po obědě, tak se oba přiklonili k tomu, že to bude nějaká spánková porucha než DM. Druhý den ráno měl donést ranní moč a šel na odběry. Byl pátek a na výsledky jsme měli volat v pondělí po 10hod. O víkendu jsme slavili KUbíkové desáté narozeniny a já měla za úkol hlídat, kolik toho vypije, když v sobotu vypil 4,5l, bylo mi hned jasno, jen všem kolem ne. Neboj, to bude všechno v pořádku, vše vidíš v černě, lepší nevědět, neznát a být v klidu,...jen jedna kamarádka se mnou souhlasila a to v té době DM doma neznali. Bohužel o 3 roky později se objevila u jejich taky nejstaršího syna. Zpět k nám.
Víkend utekl, ráno jsem vypravila kluky do školy a školky, už šli ke garáží, za chvíli se vrátili, že volala dětská dr., že máme ihned dojet a jet do nemocnice. Mi jen proběhlou hlavou: a je to tady. Přestože jsem se o cukrovce ve škole učila, o tom kolik je jich typů, jaké jsou v nich rozdíly, jaká je léčba,.....VŮBEC jsem neměla představu, co to vše obnáší.
Nabalila jsem na rychlo Jakuba, Matýska, taťka odvezl Dominika do školky a já jele k dr. pro papíry a hned do FNSP Ostrava. Stále doufala, že se mýlím.
V nemocnici nás přijali, jen s řečí kolem jsme usoudila, že to není dobré, ale frmol se nekonal. Přijali ho na hematoonkologickém oddělení, kvůli hemofilie, já musela brzo po podepsání formalit kvůli Matýska nemocnici opustit, na oddělení nemohou být tak malé děti, domluvili jsme se, že odpoledne, což bylo cca za 2-3 hodiny tam dojedu bez dítěte a vše proberem, že oni udělají nutná vyšetření,..
Jela jsem domů a stále nic netušila, ted už ne, že já přesvědčovala všechny, ted už jsem musela přesvědčovat i já samu sebe, začalo se to ve mne rvát,..
Doma jsem pobalila další věci nutné pro pobyt v nemocnici, byla jsem domluvená, že vždy ráno dojedu a večer odjedu, přeci jen kojící dítko, naštěstí v té době už jen ráno a večer, ale i to, že KUbíkovi bylo bez 2 dní deset let, plné oddělení,....
Odpoledne jsem přijela, Kubík už byl napojený na kapačce, dostal velkou pochvalu, že to zvládl, až ted jsem si všimla, přestože jsem to u přjmu slyšela, jak je hubený, normální váhu měl kolem 32kg u výšky cca 146cm, v ten den po oslavách mu naměřili jen 28kg!! Taky jeden z příznaků, kterého si člověk, pokud své dítě vidí denně, hned tak nevšimne.
Přišel pro mne doktor, mladý, ptal se Kubíka, jak se cítí a vzal si mne do sesterny. Tam mi vysvětloval, že má Kubík cukrovku, že si bude muset píchat několikrát denně inzulín, vážit jídlo, jíst v přesnou dobu,...já ho jen mlčky poslouchala, bylo se to ve mne, vztek, zlost, beznaděj, proč on a v tom jsem bouchla a říkám mu, jak to jako poznali, z jednoho odběru krve,...přeci jen, co mohli za těch pár hodin stihnout a dávala jsem mu otázky jako zkoušející profesor studentovi,...zda mu udělali UZ slinivky, že třeba, že nemá inzulín, je jen nemocí nebo zánětem slinivky nebo že mu může na ni něco tlačit,sedimku, zda nemá zánět někde jinde....obstál, uklidnil mne, že opravdu na diagnozu tak těžkého onemocnění stačí jen pár odběrů. Ted už vím, že našli protilátky proti slinivce:o(

Průběh v nemocnici byl hladký, musím moooc pochválit tamní personál, přeci jen to na Kubíka nevychrlili vše najednou, ale postupně, dokonce ho vše zajímalo, jak to je, jak to bude s jídlem, učili jsme se v kolik co, kolik má co výměnných jednotek, jak to budem dělat se školou, o víkendech,...
Musel se naučit sám si píchnout inzulín a i my rodiče jsme to vše museli umět, jinak by ho nepustili domů.

Nejdříve jsme se seznamovali, co to cukrovka je, jaké bylo mé překvapení, že dieta není jen omezení sladkého, že sacharidy jsou v mouce, v ovoci, v pečivu, bramborách, rýži....snad skoro všude!!! Největší zklamáním bylo, že nemůže svou oblíbenou pizzu a buchtičky s krémem. Teda může, ale v hodně malém množství, což by mu na oběd nestačilo. Na druhou stranu zjistil v chytré knize ABECEDA diabetu, kolik vj má která část happy mealu, kolik hranolek a že to může:-)

Dalším krokem bylo měření glukozy. Což nebylo až tak těžké, přeci jen jehla v píchátku glukometru na píchnutí není vidět,pidi kapka krve byla opravdu mini. Nejtěžší asi bylo zjistit jak proužek nacucává krev, časem jsme zjistili, že někde je třeba kapku položit, na jiném zase nechat nacucat,..

První lekce zacházení s perem a píchání do vlastního dítěte.
Pro představu mého strachu, když jsem nastoupila na vyšší zdravotnickou školu, kam jsem se hlásila jen díky tomu, že se tam dělaly talentovky a dověděla jsem se, že se budeme učit i základy zdravotnictví, řekla jsem a věřila tomu, že když nás budou učit píchat do lidí, odcházím ze školy, že když mi v roce Kubíka, řekli, že má hemofilii a že se budu muset naučit píchat mu do žily, řekla, jsem, že nikdy, že ho budu vozit do nemocnice. Popravdě, pitvat, zkoumat, řezat, stříhat vnitřnosti mi nikdy nevadili, patologii bych si klidně vybrala za svůj obor,..ale říznout popř. píchnout do člověka bych nedovedla. To by musel někdo místo mne:-)

Ale tady to byla podmínka k propuštění Jakuba.
Naštěstí jsem tam měla manžela, vyslechli jsme si lekci a i prakticky vyzkoušeli, jak se s inzulínovým perem zachází, vše podepsali a sestřička byla hned akční, tak pojďte, kdo bude první píchat, logické mi přišlo, že jako zdravotník a žena/cosi budeme vykládat, chlapi méně vydrží, kolabuji většinou při pohledu na krev/ bych měla být asi první já. V tom se ozval manžel a říká: Silvi, pokud by Ti to nevadilo, rád bych byl první. Ten kámen, co mi spadl ze srdce, museli slyšel až v suterenu. Úplně klidně mu povídám, když chceš, tak můžeš, já si počkám. Ale ve vnitř jsem skákala radostí, že to mám o pár hodin odsunuté:-) Taťka to zvládl úplně v pohodě, dostal pochvalu i od Kubíka, že to vůbec nebolelo.
Já přišla na řadu až odpoledne, dle mého ty hodiny mezi tím utekly moc rychle, ale šlo se na to. Pod dohledem sestřičky jsem nastavila dávku a opakovala si nahlas, co vše a jak mám dělat, chytit kožní řasu, pod správným úhlem zasunout jehlu až po konec jehly, poslat inzulín a počítat do deseti/toho jsem se nejvíc bála, že budu spěchat, rychle vytáhnu a inzulín vyteče zpět/, vysunout do půlky délky jehly, ještě napočítat do pěti a vysunout. Hotovo!

Zvládla jsem to. Byla jsem na sebe moc hrdá a ještě více na Kubíka, když musel do sebe píchat on sám a zvládl to!!

Po deseti dnech, kdy mu nastavili jakž takž jednotky jídla a inzulínu, kdy jsme doladili časový harmonogram, kdy jíst, kdy píchat, nás pouštěli domů. Já byla děsně šťastná, přeci jen každodenní dojíždění se zalitýma očima po rudné/jedna z ostravských rychlosilnic/, vždy to na mne přišlo, když jsem byla v autě sama, v nemocnici jsem nemohla, musela jsme být silná mamka a doma pár slziček bylo, ale nebylo na ně moc času, bylo hodně riskantní.

Navíc jsem, at už honěním myšlenek za Kubíkem a jeho nemocemi, tak i tím, že se začal Matýsek, který do té doby spával celou noc, budit, u kojení se vztekat,...později mi došlo, že stresem jsem přišla o mléko, nebyla pořádně vyspaná.

Tak toto byl náš začátek s DM1, se kterým mi pomohl samzřejmě můj manžel, ale hlavně má sestra Markéta, která všeho nechala a dojela za námi mi pomoct z druhé strany republiky, bez jejího pobytu u nás doma, bych nemohla trávit celé dny s Kubíkem v nemocnici. Hlídala Matýska, vzorně se o něj starala, navařila, poklidila a hlavně si mne vždy večer trpělivě vyslechla.

Na závěr příznaky:
časté pití/je to taková žízeň, že klidně bude pít i nesladké, čistou vodu/
časté močení/ i přes noc/
úbytek na váze/až 15%/
cítit aceton v dechu/ten je, ale později/
velká žravost, přesto jde váha dolů
a pak mohou být slabost, únava, bolení hlavy,...

Často se dm 1 typu nastartuje po nějaké "běžné" nemoci , kdy si tělo tvoří protilátky proti nemoci a pak si "řekne" že slinivka je taky nemoc a tvoří protilátky proti ní.

Pokud máte jakékoliv podezření, raději vždy kontaktuje svou dr. a doneste ji moč, dle pársekundového testu z ní se dá zjistit, zda je v moči cukr a ketolátky.
Raději jít k dr. 100x zbytečně než pozdě. Pokud má mít dítě cukrovku, tím, že návštěvu dr. odložite, riskujete jeho zdraví až život, pokud nemá, jen se uklidníte:-) A nezapomeňtě, i když je cukr v moči, ještě to neznamená, že má dítě cukrovku!

Já - Silvie

Na základě návrhu mých kamarádek, často spolubojovnic s DM1 u svých dětí, ale taky těch, které nemají ani tucha, co tato nemoc obnáší, z návrhu kamarádek, co by rády věděly, jak jsem to udělala, že jsem tolik zhubla a váhu si držím a přitom baštím,...už i p.Cajthamlová říkala, že nejlepší je diabetická dieta a taky, myslím, že největší procentuální část, asi proto, že mnoho nových maminek diabetických dětí hledají na netu spoustu informací, jak se s touto nemocí porvat a být vítězem, který si vládu drží.

A kdo vlastně jsem?
Jsem maminka tří dětí, nejstaršího Jakuba, v tento den je ještě neplnoletý, což v tomto roce zkončí a s diagnozou DM1. typu, bojujeme už 4,5 roku a převážnou část dle mne vede cukrovka, dle Kubíka úplně v pohodě on. K DM1 má ještě hemofilii A, zjištěnou už v prvním roce, naštěstí bez profilaxe. Momentálně proplouvá víceletým gymnáziem v Orlové.
Druhý syn je Dominik, letos mu bude 10let, chodí do sportovní školy, kde díky p. učitelkám se nám celkem daří korigovat jeho ADHD. Miluje hokej a plave.
Nejmladší, letos už 5letý Matyášek, chodí do školky, trpí na naše čisté ovzduší,ale jinak benjamínek jak vyšitý.

Mimo mámy jsem ergoterapeut, momentálně pracující v domově seniorů, má práce je i mým koníčkem, postupem času zjištuji, že díky mé klientele, mi začínají lehce zakrňovat mé odborné znalosti, které se snažím udržet díky školením a zvažuji, že si udělám živnost. list v poradenství ergoterapie a budu pomáhat puštěným pacientům do domácího ošetření, přestože nejsou ještě soběstační, uvidíme, je to jen sen, který se bude řešit, pokud mi nevyjde můj ještě větší sen a to je studium speciální pedagogiky,...