Kubík a jeho názor na cukrovku

Cukrovka je změna života z normálu na nouzovy stav, ke kterému se musí člověk přizpůsobit, jinak zde, v Životě, neobstojí.
Jak jsem k ní přišel??????? Všichni si myslí , že jsem jedl moc sladkostí, ovšem pravda to není.

Cukrovku způsobuje slinivka břišní a objeví se sama od sebe. Chodíte často na záchod, třeba i 6x v noci, hodně pijete. To jsou příznaky cukrovky.
Výhody to nějaké má. Třeba budete jíst v určitý čas. To prospívá zdraví. Naneštěstí to má i nějaké nevýhody.
Nemůžu jíst, kolik chci a většinou i moje největší pochoutky. Čokoládu už nemůžu skoro vůbec, ale jak jsem byl menší, čokoládu jsem měl skoro každý den. I množství je omezené. Dukátové buchty s krémem jsem miloval a dokázal jsem sníst dospěláckou
porci. Nyní můžu toho málo a navíc je to nyní pro mne velkou vzácností. Ale jak už si na to člověk zvykne, jde to snadno.


Toto jsou jeho slova, cukrovku má od svých desátých narozenin. Jako jeho maminka bych jen dodala, že ho těžce otravují mé neustále dotazy, jakou má glykemii, jestli už jedl, kolik měl ve škole, kolik si dal inzulínu,...
Začínal na perech, první dva roky byl pěkně stabilní, spíše níž než výš, píchal si inzulín 4x za den. Pak nejpsíš slinivka už přestala fungovat zcela, do toho začal více růst, hormony,...a píchali jsme inzulín až 10x za den, glykemku si z prstíku měřil snad i víckrát, nesčetněkrát v noci,....nakonec jsme přešli na pumpu. Už je na ni skoro rok, je opravdu lepší na vychytání hypoglykemii, hlavně v noci, těmi trpěl moc, když má sensor, tak vše pracuje společně jako skoro umělá slinivka,...bohužel je to finančně náročné, tak sensor dáváme pouze na urovnání glykemie a když jede na tábor, lyžák,...ať se vedoucí nebojí, je hlídaný. Zatím se nám to moc udržet nedaří, jak říká naše diabetoložka, snad už nás čeká poslední špatný rok, rok, kdy ještě rychle poroste a bude se měnit v muže.
Jinak je zcela normání kluk, který chodí na gymnázium, kdo to neví a nevšimne si jeho ledabyle vložené pumpy do kapsy, asi spíše hadičky z ní,...nepozná to.
Více to prožívám já, jako rodič, řeším dopředu, kde bude jíst, co tam budou jíst, zda tam budou mít svačiny, možnost druhých večeří,...nabalit vše, počítat s vybitím baterky v pumpě, glukometru, řešit desinfekci, napsat "návod" pro vedoucí, do školy,... jak na něj, co dělat když,...ale jsme ráda, že žijeme v této době, před pár desítkami let, už by s námi nežil. Škoda jen, že pojišťovny šetří na nesprávném místě, škoda, že si neuvědomují, že následky špatné kompenzace je budou stát více peněz a nejen je, ale i stát. Škoda, že tyhle a naše děti neberou jako své vlastní, škoda že na hodně úřadech sedí soc. pracovnice, které nemají potuchy, co péče o dítě s DM 1. typu obnáší,..a dalo by se pokračovat. Já sama doufám, že se vše změní, navíc věřím, že Kubík to vše zvláne a bude z něj člověk, který bude v životě moc šťastný!! Co víc si každá mámá pro své dítě může přát.

Co používáme.

Začali jsme s dvěmi pery, jedním glukometrem.
Pera: novopen junior zelené a žluté, na dlouhodobý a krátkodobý inzulín.
Díky skvělé vedoucí lékarnici se nám podařilo od obchodního zástupce získat ještě jedno, ať máme náhradní.

Glukometr: začali jsme s accu checkem go, ten jsme si vybrali v nemocnici a dokoupili na akci one touch, přeci jen představa, že ho někde ztratí nebo rozbije,...

Inzulín jsme používali actrapid a levemir, časem jsme přidali novorapid.

První dva roky jsme si cukrovky užívali celkem v klidu, sem tam nějaká remise, ale o tom v jiném článku.
Pak začal růst, teda on rostl stále, cca 1-2cm za měsíc, ale začal růst v muže a hormony s námi začaly pěkně cloumat, tím nemyslím ze strany na stranu, ale glykemky nahoru dolů, začal nám těžký a zatím nezvládnutý boj.

Přešel na kombinaci novorapidu, levemiru a actrapidu, postupně jsme přešli na levemir ráno a i večer, novorapid ke každému jídlu. Objednala jsem sensor, který nám vše jen potvrdil, nespočet skrytých hypoglikemii, které nám rozházely celý profil.
Došlo na pumpu, jen díky Kubíkově podvádění/ o tom bude článek jiný/ se nám přechod prodloužil, než si byla psycholožka a i dři jistí, že je zodpovědný a že si pumpou neublíží.

Pumpu dostal loni v březnu 2010, vybrali jsme si paradigm veo, hlavně proto, že zatím jako jediná umožnuje kontinuální monitoraci glykemii, navíc v akci s minilinkem zdarma.

Glokometry se nám taky rozrostly. Nejspokojenější je Kubík s accu checkem performou nano. Tu nám vyměnili jak u dr. tak i ve firmě za goučka, jedno jsem dostala od lékarnice, už jsme ji chválila a zmiňovala. Navíc výměna proběhla stylem, že goučka jsme si měli nechat.

Tím chci říct, maminky, nebojte se, myslím, že na nedostatek glukometrů si nebudete naříkat, firmy, aby měly odběr proužků jsou ochotné je Vám dát zdarma.

Horší je to s proužky. U accu checku, zatím platila vždy akce, jak vyberete 1000ks proužků třeba i na pojištovnu, zavoláte si na jejich linku a pošlou vám 2 balení po 50ks zdarma. JInak pokud je potřeba je koupit, nám to poslední dva roky přes pojišťovnu nevychází, tak objednávám vždy tam, jsou opravdu nejlevnější.

Nárok od pojišťovny/záleží na pojišťovně, zkušenost mohu říct jen z 205/ máte na :
1800ks použků/prvních 450ks bez schválení revizního lékaře, další po schválení, nám dali jeden rok i o balení víc/
inzulíny/záleží na lékarně, od ní se odvíjí doplatek, nejnižší doplatek je vždy v nemocničních lékarnách, ale platí se regulační poplatky, většinou, pak jsou lékarny, kde nechtějí ani doplatek a ani poplatek, často u kauflandu, když si pořídíte jejich kartu, tady je dobrá rada, zjistit si doplatek dřív, než Vám to objednají, pokud berou inzulínu málo, mají doplatek velký, rozdíl může být až 500kč, já poslední rok, neplatila, žádné doplatky a ani poplatky/
proužky, většinou bez doplatků, ale občas má nějaká pojištovna, že jen do výše 700kč, co je nad, hradí pacient, mi třeba jako věrné zákaznici to nad neučtují, ale většinou nad ani lékarny nic nemají, zase spíše by se to dalo čekat u nějakých malých lékaren
desinfekce, buničité čtverečky, jehly do lanset,...je to omezené počtem, ale my ho nikdy nedosáhly



KOntakty na fa, které používám budou v liště.

Jak jsme na cukrovku přišli aneb její příznaky

Dle dr. většinou se na ní příjde u preventivnívh prohlídek, že se objeví cukr v moči, nebo až když dítě upadne do bezvědomí.
My a spousta dalších jsme na ni přišli úplně jinak.
Byl říjen, já byla doma na RD s desetiměsíčním Matýskem, ten spal se mnou v ložnici, byl kojený a tatínek často usínal na gauči, když to vemu zpětně, ještě že spával, přestože mi to tehdy vadilo, ale říkal, že nás chce nechat vyspat.
Jednou ráno mi říkal, že Kubík chodí v noci snad 4x na wc, jelikož jsme venku pouštěli draky a on snědl Dominikovi bonbony, které mu hlídal, at mu nespadnou, což nikdy před tím nedělal, spíše byl v jídle štoura, jsem ho hlídala přes den kolik pije a večer ho brzdila v pití. Tak pak v noci nechodil čůrat, ale pít.
Jako zdravotník jsem začala něco tušit, volala jsem dětské, ta řekla, at dovezeme moč.
Tam cukr našla, ale byl s ním tatínek, který vzpomněl, na to jak bývá naměsíčný,moč byla odebrána po obědě, tak se oba přiklonili k tomu, že to bude nějaká spánková porucha než DM. Druhý den ráno měl donést ranní moč a šel na odběry. Byl pátek a na výsledky jsme měli volat v pondělí po 10hod. O víkendu jsme slavili KUbíkové desáté narozeniny a já měla za úkol hlídat, kolik toho vypije, když v sobotu vypil 4,5l, bylo mi hned jasno, jen všem kolem ne. Neboj, to bude všechno v pořádku, vše vidíš v černě, lepší nevědět, neznát a být v klidu,...jen jedna kamarádka se mnou souhlasila a to v té době DM doma neznali. Bohužel o 3 roky později se objevila u jejich taky nejstaršího syna. Zpět k nám.
Víkend utekl, ráno jsem vypravila kluky do školy a školky, už šli ke garáží, za chvíli se vrátili, že volala dětská dr., že máme ihned dojet a jet do nemocnice. Mi jen proběhlou hlavou: a je to tady. Přestože jsem se o cukrovce ve škole učila, o tom kolik je jich typů, jaké jsou v nich rozdíly, jaká je léčba,.....VŮBEC jsem neměla představu, co to vše obnáší.
Nabalila jsem na rychlo Jakuba, Matýska, taťka odvezl Dominika do školky a já jele k dr. pro papíry a hned do FNSP Ostrava. Stále doufala, že se mýlím.
V nemocnici nás přijali, jen s řečí kolem jsme usoudila, že to není dobré, ale frmol se nekonal. Přijali ho na hematoonkologickém oddělení, kvůli hemofilie, já musela brzo po podepsání formalit kvůli Matýska nemocnici opustit, na oddělení nemohou být tak malé děti, domluvili jsme se, že odpoledne, což bylo cca za 2-3 hodiny tam dojedu bez dítěte a vše proberem, že oni udělají nutná vyšetření,..
Jela jsem domů a stále nic netušila, ted už ne, že já přesvědčovala všechny, ted už jsem musela přesvědčovat i já samu sebe, začalo se to ve mne rvát,..
Doma jsem pobalila další věci nutné pro pobyt v nemocnici, byla jsem domluvená, že vždy ráno dojedu a večer odjedu, přeci jen kojící dítko, naštěstí v té době už jen ráno a večer, ale i to, že KUbíkovi bylo bez 2 dní deset let, plné oddělení,....
Odpoledne jsem přijela, Kubík už byl napojený na kapačce, dostal velkou pochvalu, že to zvládl, až ted jsem si všimla, přestože jsem to u přjmu slyšela, jak je hubený, normální váhu měl kolem 32kg u výšky cca 146cm, v ten den po oslavách mu naměřili jen 28kg!! Taky jeden z příznaků, kterého si člověk, pokud své dítě vidí denně, hned tak nevšimne.
Přišel pro mne doktor, mladý, ptal se Kubíka, jak se cítí a vzal si mne do sesterny. Tam mi vysvětloval, že má Kubík cukrovku, že si bude muset píchat několikrát denně inzulín, vážit jídlo, jíst v přesnou dobu,...já ho jen mlčky poslouchala, bylo se to ve mne, vztek, zlost, beznaděj, proč on a v tom jsem bouchla a říkám mu, jak to jako poznali, z jednoho odběru krve,...přeci jen, co mohli za těch pár hodin stihnout a dávala jsem mu otázky jako zkoušející profesor studentovi,...zda mu udělali UZ slinivky, že třeba, že nemá inzulín, je jen nemocí nebo zánětem slinivky nebo že mu může na ni něco tlačit,sedimku, zda nemá zánět někde jinde....obstál, uklidnil mne, že opravdu na diagnozu tak těžkého onemocnění stačí jen pár odběrů. Ted už vím, že našli protilátky proti slinivce:o(

Průběh v nemocnici byl hladký, musím moooc pochválit tamní personál, přeci jen to na Kubíka nevychrlili vše najednou, ale postupně, dokonce ho vše zajímalo, jak to je, jak to bude s jídlem, učili jsme se v kolik co, kolik má co výměnných jednotek, jak to budem dělat se školou, o víkendech,...
Musel se naučit sám si píchnout inzulín a i my rodiče jsme to vše museli umět, jinak by ho nepustili domů.

Nejdříve jsme se seznamovali, co to cukrovka je, jaké bylo mé překvapení, že dieta není jen omezení sladkého, že sacharidy jsou v mouce, v ovoci, v pečivu, bramborách, rýži....snad skoro všude!!! Největší zklamáním bylo, že nemůže svou oblíbenou pizzu a buchtičky s krémem. Teda může, ale v hodně malém množství, což by mu na oběd nestačilo. Na druhou stranu zjistil v chytré knize ABECEDA diabetu, kolik vj má která část happy mealu, kolik hranolek a že to může:-)

Dalším krokem bylo měření glukozy. Což nebylo až tak těžké, přeci jen jehla v píchátku glukometru na píchnutí není vidět,pidi kapka krve byla opravdu mini. Nejtěžší asi bylo zjistit jak proužek nacucává krev, časem jsme zjistili, že někde je třeba kapku položit, na jiném zase nechat nacucat,..

První lekce zacházení s perem a píchání do vlastního dítěte.
Pro představu mého strachu, když jsem nastoupila na vyšší zdravotnickou školu, kam jsem se hlásila jen díky tomu, že se tam dělaly talentovky a dověděla jsem se, že se budeme učit i základy zdravotnictví, řekla jsem a věřila tomu, že když nás budou učit píchat do lidí, odcházím ze školy, že když mi v roce Kubíka, řekli, že má hemofilii a že se budu muset naučit píchat mu do žily, řekla, jsem, že nikdy, že ho budu vozit do nemocnice. Popravdě, pitvat, zkoumat, řezat, stříhat vnitřnosti mi nikdy nevadili, patologii bych si klidně vybrala za svůj obor,..ale říznout popř. píchnout do člověka bych nedovedla. To by musel někdo místo mne:-)

Ale tady to byla podmínka k propuštění Jakuba.
Naštěstí jsem tam měla manžela, vyslechli jsme si lekci a i prakticky vyzkoušeli, jak se s inzulínovým perem zachází, vše podepsali a sestřička byla hned akční, tak pojďte, kdo bude první píchat, logické mi přišlo, že jako zdravotník a žena/cosi budeme vykládat, chlapi méně vydrží, kolabuji většinou při pohledu na krev/ bych měla být asi první já. V tom se ozval manžel a říká: Silvi, pokud by Ti to nevadilo, rád bych byl první. Ten kámen, co mi spadl ze srdce, museli slyšel až v suterenu. Úplně klidně mu povídám, když chceš, tak můžeš, já si počkám. Ale ve vnitř jsem skákala radostí, že to mám o pár hodin odsunuté:-) Taťka to zvládl úplně v pohodě, dostal pochvalu i od Kubíka, že to vůbec nebolelo.
Já přišla na řadu až odpoledne, dle mého ty hodiny mezi tím utekly moc rychle, ale šlo se na to. Pod dohledem sestřičky jsem nastavila dávku a opakovala si nahlas, co vše a jak mám dělat, chytit kožní řasu, pod správným úhlem zasunout jehlu až po konec jehly, poslat inzulín a počítat do deseti/toho jsem se nejvíc bála, že budu spěchat, rychle vytáhnu a inzulín vyteče zpět/, vysunout do půlky délky jehly, ještě napočítat do pěti a vysunout. Hotovo!

Zvládla jsem to. Byla jsem na sebe moc hrdá a ještě více na Kubíka, když musel do sebe píchat on sám a zvládl to!!

Po deseti dnech, kdy mu nastavili jakž takž jednotky jídla a inzulínu, kdy jsme doladili časový harmonogram, kdy jíst, kdy píchat, nás pouštěli domů. Já byla děsně šťastná, přeci jen každodenní dojíždění se zalitýma očima po rudné/jedna z ostravských rychlosilnic/, vždy to na mne přišlo, když jsem byla v autě sama, v nemocnici jsem nemohla, musela jsme být silná mamka a doma pár slziček bylo, ale nebylo na ně moc času, bylo hodně riskantní.

Navíc jsem, at už honěním myšlenek za Kubíkem a jeho nemocemi, tak i tím, že se začal Matýsek, který do té doby spával celou noc, budit, u kojení se vztekat,...později mi došlo, že stresem jsem přišla o mléko, nebyla pořádně vyspaná.

Tak toto byl náš začátek s DM1, se kterým mi pomohl samzřejmě můj manžel, ale hlavně má sestra Markéta, která všeho nechala a dojela za námi mi pomoct z druhé strany republiky, bez jejího pobytu u nás doma, bych nemohla trávit celé dny s Kubíkem v nemocnici. Hlídala Matýska, vzorně se o něj starala, navařila, poklidila a hlavně si mne vždy večer trpělivě vyslechla.

Na závěr příznaky:
časté pití/je to taková žízeň, že klidně bude pít i nesladké, čistou vodu/
časté močení/ i přes noc/
úbytek na váze/až 15%/
cítit aceton v dechu/ten je, ale později/
velká žravost, přesto jde váha dolů
a pak mohou být slabost, únava, bolení hlavy,...

Často se dm 1 typu nastartuje po nějaké "běžné" nemoci , kdy si tělo tvoří protilátky proti nemoci a pak si "řekne" že slinivka je taky nemoc a tvoří protilátky proti ní.

Pokud máte jakékoliv podezření, raději vždy kontaktuje svou dr. a doneste ji moč, dle pársekundového testu z ní se dá zjistit, zda je v moči cukr a ketolátky.
Raději jít k dr. 100x zbytečně než pozdě. Pokud má mít dítě cukrovku, tím, že návštěvu dr. odložite, riskujete jeho zdraví až život, pokud nemá, jen se uklidníte:-) A nezapomeňtě, i když je cukr v moči, ještě to neznamená, že má dítě cukrovku!

Já - Silvie

Na základě návrhu mých kamarádek, často spolubojovnic s DM1 u svých dětí, ale taky těch, které nemají ani tucha, co tato nemoc obnáší, z návrhu kamarádek, co by rády věděly, jak jsem to udělala, že jsem tolik zhubla a váhu si držím a přitom baštím,...už i p.Cajthamlová říkala, že nejlepší je diabetická dieta a taky, myslím, že největší procentuální část, asi proto, že mnoho nových maminek diabetických dětí hledají na netu spoustu informací, jak se s touto nemocí porvat a být vítězem, který si vládu drží.

A kdo vlastně jsem?
Jsem maminka tří dětí, nejstaršího Jakuba, v tento den je ještě neplnoletý, což v tomto roce zkončí a s diagnozou DM1. typu, bojujeme už 4,5 roku a převážnou část dle mne vede cukrovka, dle Kubíka úplně v pohodě on. K DM1 má ještě hemofilii A, zjištěnou už v prvním roce, naštěstí bez profilaxe. Momentálně proplouvá víceletým gymnáziem v Orlové.
Druhý syn je Dominik, letos mu bude 10let, chodí do sportovní školy, kde díky p. učitelkám se nám celkem daří korigovat jeho ADHD. Miluje hokej a plave.
Nejmladší, letos už 5letý Matyášek, chodí do školky, trpí na naše čisté ovzduší,ale jinak benjamínek jak vyšitý.

Mimo mámy jsem ergoterapeut, momentálně pracující v domově seniorů, má práce je i mým koníčkem, postupem času zjištuji, že díky mé klientele, mi začínají lehce zakrňovat mé odborné znalosti, které se snažím udržet díky školením a zvažuji, že si udělám živnost. list v poradenství ergoterapie a budu pomáhat puštěným pacientům do domácího ošetření, přestože nejsou ještě soběstační, uvidíme, je to jen sen, který se bude řešit, pokud mi nevyjde můj ještě větší sen a to je studium speciální pedagogiky,...